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504. herzensbilder.ch-Einsatz bei Eleonora

Es ist eine unendlich tapfere Mama, die sich bei herzensbilder.ch meldet.

„Als ich das erste Mal von deiner Homepage hörte, dachte ich mir, dass das eine tolle Sache ist mit so viel Tiefe. Ich dachte jedoch nicht daran, dass wir auch einmal betroffen sein könnten. Während meiner jetzigen Schwangerschaft stellte sich heraus, dass unser Baby Wasser im Kopf hat, das Kleinhirn nicht wirklich angelegt ist und im allgemeinen sehr viel Gehirn fehlt. Wir wurden über einen allfälligen Schwangerschaftsabbruch informiert, welcher jedoch für uns kein Thema war. Wir haben uns mit Leib und Seele und mit unseren beiden Buben für das Leben und somit für unser Baby entschieden und freuen uns auf sie, auch wenn der Weg nicht dieser sein sollte, den wir uns erhoffen. Es wurde uns auch berichtet, dass die meisten Babys mit dieser Diagnose bereits in der Schwangerschaft sterben werden oder nicht lange leben werden Auch nach genaueren Untersuchungen via Ultraschall, die nun gemacht worden sind, kann man uns nicht sagen, ob unser Mädchen eine Überlebenschance hat oder nicht. Der Geburtstermin rückt näher und ich habe den Mut gefasst, dir zu schreiben, um dich zu fragen, ob es allenfalls möglich wäre, dass ich mich bei euch melden darf, sobald unser Baby hier ist?“

Ja sicher darfst du das, du unendlich tapfere Mama.
Melde dich wieder und so fest werde ich dann versuchen, einen Fotoengel loszuschicken, dann, wenn der Moment gut ist dafür.
Irgendwann später kommt wieder eine Nachricht von ihr.

Eleonora sei nun auf der Welt, sie lebe und es wäre wunderschön, ein Fotoengel könnte die Taufe in Bildern festhalten, die am gleichen Tag gemacht werde.

Fotoengel Corinne Chollet (www.corinnechollet.ch) macht einmal mehr unmöglich scheinendes möglich und stellt ihren Tag auf den Kopf, um diese so wichtigen Bilder möglich zu machen.
Danke dir so sehr, liebe Corinne, dass gerade nichts anderes so wichtig war für dich, wie Eleonora’s Fotoengel zu sein.
Danke dir so sehr, dass du dich organisierst, um, selbst Mama, für herzensbilder.ch unterwegs sein zu können. Ein grosses Dankeschön auch deinem Engel im Hintergrund.
Danke für deinen Mut, dieser Familie mitten im Sturm zu begegnen und festzuhalten in wunderschönen Bildern, dass sie da ist, diese kleine Fee.
Danke, dass du so wichtige Familienbilder möglich machst inmitten der Ungewissheit. Bilder, auf denen sie alle zusammen drauf sind, in diesem ungewissen Moment, in dem niemand wusste, wie viel Zeit sie zusammen haben werden.
Danke, dass du Eleonora’s Taufe für immer festhältst.
Danke für deine Feinfühligkeit mit der kleinen Fee und ihren Liebsten.

Du schreibst danach:
„Als Eleonora das Licht erblickte, schreite sie, sie atmete und ihr Herz schlug. Eine Überraschung. Es war viel mehr, als die Eltern erwarten durften. Sie durften ihre Tochter in die Arme schliessen und sie taufen lassen, zusammen mit ihrer Familie. Als ich ankam, habe ich die Hebamme getroffen und dann Eleonora’s Papa und ihre Mama – sie waren so dankbar. Wunderschön haben sie alles für die Taufe dekoriert und vorbereitet. Die Mama war noch so mitgenommen von der Geburt, aber sie war so tapfer… der Papa schaute so gut zu ihr! Die Stimmung war so vertraut von Anfang an.  Eleonora ist so süss – sie hat die süsseste “Stupsnase”, die ich je gesehen habe. Sie macht einfach so einen zufriedenen Eindruck – einfach ins Herz habe ich sie geschlossen. Es war eine wunderschöne, herzwärmende und gefühlsvolle Taufe. Man hat die Liebe in diesen Raum so gespürt! Es war einmalig, so etwas habe ich nur selten gespürt. Nach der Taufe haben alle noch Bilder mit Eleonora gemacht. Wunderschöne Erinnerungen und Momente. Ich war einfach da und habe den Moment festgehalten.
Ich war so dankbar, dass ich ihnen die Bilder machen durfte – sie sind so glücklich, dass sie Bilder haben dürfen. Wie wichtig sind einfach solche Bilder – ich war wieder einmal einfach beeindruckt, dass Emotionen das “Schönste der Schönheit” sind. Es hört sich vielleicht blöd an, aber trotz Spital, Kabel, Pflaster und allem, sind es einfach wunderbare Bilder, gefüllt voller Liebe.
Als ich wieder meine Kinder abholte, war ich einfach glücklich. Das Hier und Jetzt zu leben, was auch immer passiert.
Heute konnte ich nicht warten und wollte die Bearbeitung machen. Gänsehaut pur, einfach wunderschön diese Liebe in diesem Raum.
Danke, dass ich dabei sein darf und diese Momente festhalten kann – für jetzt, für morgen und für die Ewigkeit…“

Und dann meldet sich Elonora’s Mama.
„ Unsere Kleine hat, so wie erhofft, selbst die Geburt eingeleitet und so konnten wir beide miterleben, was es heisst, sich gemeinsam auf den Weg zu machen. Als wir sie endlich halten konnten, war es für uns ein Gefühl der Erleichterung, der unglaublichen Freude und eine wahnsinnige Angst zugleich.
Wie durch ein Wunder konnte sie ganz von alleine atmen, ihr Herz schlug und sie konnte schreien.
Wir durften Sie halten… unsere Buben kamen hinzu…
etwas später durften wir sie mit unserem Diakon und im engsten Kreise taufen.

Corinne war wie ein Engel… sie war so präsent und doch so unauffällig… es gab keine gestellten Fotos… rein der Moment wurde aufgefangen… Als ich die Fotos sah, dachte ich mir einige Male, dass ich gar nicht bemerkt habe, dass sie Fotos machte… Sie war fantastisch… auch als Person und Mensch…
Das Album, welches sie uns geschenkt hat, gibt uns so viel und lässt uns manchmal vor Emotionen, welche diese Bilder so fassbar machen, Tränen in die Augen schiessen. Die Situation ist dann wieder da, so spürbar und echt. Die Fotos sind wundervoll und kaum in Worte zu fassen.

Eleonora war die ganze Woche im Wochenbett so stabil, dass plötzliche eine OP für einen Wasserablauf (Shunt) zur Option stand.
Eine Woche nach Geburt wurde ihr dann ein Shunt gesetzt, um das Hirnwasser abzuleiten. Sie hat die OP sehr gut überstanden, auch musste sie nur einen Tag auf der Intensivstation bleiben und nach einer zusätzlichen Woche durften wir sie sogar nach Hause nehmen.
Nach erneutem Ultraschall und Druckabfall im Kopf konnte man mehr Gehirn erkennen, als in den MRI’s zuvor angenommen.
Allgemein verhält sie sich nicht so, wie alle gesagt haben oder wie gar die Prognose lautete.
Ich kann Eleonora mittlerweile voll stillen. Sie ist ein sehr liebenswertes Baby und sehr zufrieden. Sie strahlt eine wahrhaftige Dankbarkeit und Liebe aus und wir sind so überglücklich, dass wir sie haben dürfen. Unsere beiden Buben vergöttern sie und es bricht Streit aus, wer sie als erster küssen darf 🙂 Wir möchten nicht wissen wie es weiter geht… das möchte man auch nicht bei den anderen Kindern. Wir möchten jeden Tag so nehmen wie er kommt und einfach leben, lieben und den Alltag geniessen.

Leider haben wir niemanden, mit dem wir uns austauschen können, da keine Prognose vergleichbar ist.

Eleonora’s pränatale Diagnose lautete „alubäre Holoprosenzephalie“, die jetzige Diagnose lautet „semilobäre Holoprosenzephalie“. Wir sind froh, dass es einen Bericht über euren Herzensbildereinsatz bei Eleonora geben wird, möchten wir doch anderen Eltern Mut machen, Mut für das Leben und gegen die Angst, den Mut, ja zu sagen zu einem Leben, welches man nicht vorher ordnen und kontrollieren kann, einfach JA…

Vielleicht bekommen Eltern gleiche Diagnosen, wie wir sie bekommen haben und möchten sich austauschen und uns Fragen stellen. Wir sind da für sie.
Wir sind dir unglaublich dankbar für diese tollen Bilder und die aufgefangenen Momente… Ich bin froh, wurde ich auf dich aufmerksam gemacht… Ihr macht eine tolle Arbeit und wir danken von ganzem Herzen einfach für alles…“

Liebe Eleonora-Mama
Lieber Eleonora-Papa

Ich denke ganz oft an euch und hoffe,  eurem grossen kleinen Wunder geht es so gut wie möglich.
Ich hoffe fest, dass ein Alltag Einzug halten durfte in eurem Leben zu fünft und der Spital in die Ferne rücken durfte.
Wie froh bin ich, dass wir euch dann, als alles unklar war, als ihr damit rechnen mussten, eure kleine Fee auch gleich wieder zu den Sternen fliegen zu lassen, Bilder schenken konnten.
Bilder dieses unglaublichen Mädchens.
Bilder, die euch als ganze Familie festgehalten haben.
Bilder dieser ganz berührende Taufe.
Bilder, die all die Liebe spürbar machen, die da war in diesem Moment.
Da war so viel Liebe in all dieser Ungewissheit.
Da war eine so mutige Familie, die bereit war, den Weg an Eleonora’s Seite mit ihr zu gehen, wie auch immer er sein wird.
Ich hoffe, ihr habt noch unendlich viel gemeinsame Zeit.
Und danke euch ganz fest, dass Eltern in ähnlichen Situationen sich bei euch melden dürften.
Wie kostbar kann das sein, ein Austausch mit Eltern die schon einige Schritte weiter sind auf einem vergleichbaren Weg.

Alles Liebe und Gute, wir denken an euch…..